自分の助言集をつくる
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同病の人と話しあう機会を作るには、患者会を探してみるとよいでしょう。
患者会は、病気を経験した人やその支援者が集まって、自主的に運営する団体です。活動の具体的内容は、それぞれの患者会によって異なりますが、定例会を通じた気持ちや情報の分かちあい、電話等での悩み相談や情報提供、会報の発行などを行っている団体が多いようです。全国に支部を持つような団体から、一病院の患者さんだけで運営されているものまで、活動の規模も様々です。
また、がんの患者会には、がんの種類を限っている団体もあれば、様々な種類のがんの患者さんが支えあう団体もあります。
患者会に関する基本的な情報(会員の病気の種類、主な活動の内容、会員数、連絡先、年会費など)は、書籍やインターネットで調べられます。また、お近くのがん診療連携拠点病院の相談支援センターに問い合わせても、情報を得ることができます。
ただ、情報を得た患者会が自分に本当に合っているかどうかは、会の雰囲気などを含めて、きちんと確かめてみる必要があります。関心を持った患者会については、電話やホームページで活動内容をよく確認し、会報を送ってもらったり、試しに一度定例会に顔を出したりすることはできないか、たずねてみてください。
患者会に初めて連絡するときには、少し勇気がいるかもしれません。ですが、多くの患者会は、患者さん同士で支えあう気持ちが出発点になっているので、知りたいことを率直に伝えれば、きっと力になってくれると思います。
また、お住まいの地域に患者会がなかったり、あっても仕事等の関係で継続的に参加することが難しかったりする場合には、インターネット上の掲示板やメーリングリストを使ってやりとりを行っている団体もあるので、お調べになってみてはいかがでしょうか。
患者会では、患者さん同士だからこそわかる悩みを共有したり、生活の中での細やかで具体的な対処法を伝えあったりすることができます。
その一方で、たとえ同じ病気であっても、からだの状況は人それぞれ異なるという点は忘れないようにしましょう。ある患者さんに合った治療法や対処法が、あなたにも合っているとは限りません。医学的なことがらについては、担当医やおかかりの病院スタッフに相談することを心がけましょう。
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