悩み

がんに関しての知識が少なく、知らないことが多すぎた。
5 件の体験者の声があります。

助言

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【自分の状況を頭の中で整理してから情報を探してみる】

病気や治療についてあらかじめ知識を得ておくのは意味あることですし、理解を助けます。ただし、情報を探すときの下準備、探し方、情報の限界等について知っておく必要があります。

現在は、本やテレビ、インターネットなどの様々な媒体を通していつでもどこでも情報は入手できる状況になってきています。一方で、氾濫している情報は、どれが正しくどれが間違っているのか、情報同士はどのようにつながっているのかなど自分で判断し、選択しなければなりません。

病気について知りたいとか、治療について知りたいという場合は、まず今自分はどういう状況なのかを整理します。これは、情報を自分に引き寄せて、自分にあった情報として咀嚼して、自分の状況、自分の治療を理解していく過程の第一歩です。
具体的には、自分が今わかっていること、理解していること、わからないこと、理解したいと思っていることなどを整理します。たとえば、自分が今わかっていることを整理するとしたら
◎担当医からはこれまでに病気や治療・検査についてどういう説明があったのか、あるいは説明前か
◎がんと診断されたばかりなのか、治療を開始する直前なのか、治療終了後なのか
◎病気の進み具合などもわかっているのか
◎これまで行われた検査結果の説明から、自分が今わかっている自分のからだの状況はどうなのか
などです。

書籍やインターネット等で流されている情報は、一般的な情報です。
たとえば、○○がんは病気の進み具合で○段階にわかれていて、このうち○段階というのはどういう病気の状況で、その場合はこの治療が行われるというような情報提供がされているとします。
ただ、○○がんの治療というキーワードだけで探しても、情報量は多くて何が大切な事なのかもぼんやりあいまいになりやすいと思います。ここに、“自分のがんは○○がんで、細胞は○○細胞といわれたな、ステージはⅢaで、治療は・・・”と自分が担当医から説明を受けた情報にあわせて、入手していくと情報は絞られてわかりやすくなると思います。

また、同病者から話を聞いたり、闘病記を読んだり、インターネットで公開されているがん経験者の方のブログを読んだりすることで入手できる情報もあります。経験者の話を聞いたり経験談を読むと、情報とともに気持ちを共有でき、安心できたり、具体的な情報や生活に密着した情報も得ることができます。ただし、このように経験から得られた知識や情報は、個別性があるということを知っておく必要があります。また、病気や治療の情報が古いこともあり、誤解や間違った理解で書かれている部分もあるので、十分注意が必要です。


 
参考になるホームページ
(1)国立がん研究センター がん情報サービス:それぞれのがんの解説
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html
国立がん研究センター『がん情報サービス』の『それぞれのがんの解説』で、がんの部位別に、基礎知識、診療の流れ、検査・診断、治療、生活と療養、転移・再発などの情報があります。
(2)がん情報サイト ::PDQ日本語版(米国国立がん研究所のがん情報サービス)
http://cancerinfo.tri-kobe.org/
がん情報サイトには、『PDQ日本語版 がん情報要約』、『がん用語辞書(PDQ』などの情報があります。
『PDQ日本語版 がん情報要』は、治療(成人、小児)、支持療法と緩和ケア、スクリーニング(診断と発見)、予防、遺伝学的情報、補完代替医療の情報があり、それぞれ『患者様向け』と『医療専門家向け』の2つのボタンがあり、より詳しい情報は『医療専門家向け』から得られます。

 
【 いろいろな情報源と使う際の注意点】

1.インターネット
インターネットで情報を探す時、注意しなければいけないのは、
◎ 情報提供者が明確になっているか
◎ 一方的に偏った情報ではないか
   (良いことばかりが書いてあるなど)
◎ 新しい情報かどうか
の3点です。
特に、インターネットから情報を得ることに慣れていない場合、医療に関してほとんど知識がない場合は、まず『公的機関が発信する情報』を中心に探しましょう。

公的機関等の信頼できるサイトを出発点として、リンクが貼られている時には、リンク先のサイトはある程度信頼できるものと考えて良いでしょう。
ただし、逆にあるサイトから公的機関や信頼できるサイトに向けてリンクが貼られていたとしても、そのサイトが信頼できるものであるという保証にはならないので注意してください(これは、たとえ、リンク先の許可を得なくても、リンクを貼ることが可能だからです)。

また、何か情報を探す時は、検索サイトを使うことが多いと思います。けれども、検索サイトではキーワードをかなり絞り込まないと、膨大な検索結果が出ることがあり、目当ての情報が探しにくいこともあります。自分が調べたいことに関するキーワードを絞り込むには、まずは、公的機関の病気別のページなどから読んでみるのが良いでしょう。
また、検索結果として表示される順番は、そこに書かれている情報の正確さや信頼性を必ずしも保証してはいないので、注意してください。

2.書籍
情報の新鮮さや量の面では、インターネットに一歩追いこされてしまった書籍ですが、有力な情報源であることには変わりありません。特に、一つの事柄についてじっくりと考えたり、いくつかの資料を比較して考えたりする際には、手元に置いておける利点があります。

3.雑誌・新聞
雑誌や新聞では、新しい情報を、書籍よりも早く読むことができます。
特に雑誌については、専門的な情報を、一般の人にもわかりやすく書いてあるものも刊行されています。書店で読みやすい雑誌に出会ったら、病院の患者図書室や図書館でバックナンバーを調べてみるのもよいでしょう。

4.テレビ
画像や音が伴うテレビからの情報は、印象には残りやすいものです。ただし、ビデオに録ったりしない限り、放送が終われば内容を確かめられなくなります。
情報にふりまわされないように、放送内容が本当にあなた自身の病気に関係していることなのかどうか、注意しながら見るようにしましょう。

5.がん診療連携拠点病院の相談支援センター
病気に関する一般的な質問であれば、がん診療連携拠点病院の相談支援センター等で電話で尋ねてみることもできます。ただし、電話での相談には限界があります。また、相談員は通常は医師ではありませんので、回答は一般的内容に限られます。

いろいろな情報源がありますが、それぞれを見比べながら、信頼性を確認していくことが大切です。


 

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注)なお、インターネット上での個別相談はお受けしておりません。ご相談のある方は、お近くのがん診療連携拠点病院の相談支援センターにご相談ください。

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