悩み

これからどうなるのか、同病の人で社会に復帰している人を本などで探したが見つからず、生きることに対する不安が消えなかった。
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助言

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【患者さん同士のコミュニケーションの場】

悩み事を医療者に相談してみることも大切ですが、『同じ病気をした者同士だからこそわかる悩みや気持ち』というものもあります。また、直接、患者さんをみている担当医や看護師だからこそ、言えないこともあると思います。

患者会は、病気を経験した人やその支援者が集まって、自主的に運営する団体です。
患者会などに関する基本的な情報(対象となるがんの種類、主な活動内容、地域、連絡先、会費など)は、書籍やインターネットで調べることができます。また、がん診療連携拠点病院の相談支援センターに問い合わせても、情報を得ることができます。
患者会の具体的活動内容は、それぞれの会によって異なりますが、定例会を通じた気持ちの分かち合いや情報交換、電話等での悩み相談や情報提供、会報の発行などを行っている団体が多いようです。がんの患者会には、がんの種類を限っている団体もあれば、さまざまな種類のがんの患者さんが支え合う団体もあります。
ただ、情報を得た患者会が自分に本当に合っているかどうかは、会の雰囲気などを含めて、きちんと確かめてみる必要があります。関心をもった患者会については、電話やホームページで活動内容をよく確認し、会報を送ってもらったり、試しに一度定例会に顔を出したりすることはできないか、尋ねてみてください。
患者会に初めて連絡する時には、少し勇気がいるかもしれません。ですが、多くの患者会は、患者さん同士で支え合う気持ちが出発点になっているので、知りたいことを率直に伝えれば、きっと力になってくれると思います。

患者さん同士のコミュニケーションを通して、不安や悩みなどを共有したり、経験に基づく具体的な対処法を参考にしたりすることができ、心強く感じるという利点があります。
けれども、同じがんであっても、一人ひとりの治療や症状、効果は異なり、必ずしも自分に当てはまるとは限りません。
医学的なことは、担当医に相談するようにしましょう。


 
参考になるホームページ
(1)健康と病の語りディペックス・ジャパン:がんサバイバーの語り
http://www.dipex-j.org/
ディペックス・ジャパンは、英国オックスフォード大学でつくられているDIPExをモデルにしてつくられた日本版の健康と病いの「語り」のデータベースです。
乳がん経験者、前立腺がん経験者の語り、臨床試験・治験の語りなどが収録されています。映像や音声、テキストを通じて、がん経験者の声を知ることができます。
(2)闘病体験を共有するTOBYO
http://www.tobyo.jp/
このサイトのなかで、『TOBYO図書室』は、インターネットで公開されている闘病記を、病名・性別・年代など絞り込んで検索・閲覧できます。同じ病名で、さらに治療法などで絞り込むこともできます。

 

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注)なお、インターネット上での個別相談はお受けしておりません。ご相談のある方は、お近くのがん診療連携拠点病院の相談支援センターにご相談ください。

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