「がん体験者の悩みQ&A」では、2003年と2013年に実施した全国調査結果を整理して構築したがん体験者の悩みデータベースを公開しています。このデータベースに基づき、がん体験者の方々の悩みや負担をやわらげるための助言や日常生活上の工夫などの情報ツールの作成等を行っています。
なお、個別の回答やご相談は、仕組み上できかねますので、お困りごとやご相談がある方は、お近くの「がん相談支援センター」をご利用ください。

悩み

これから受けようとする治療が最善の方法であるのか、副作用等についての知識を得る方法も分からず混乱した。
1 件の体験者の声があります。

助言

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【混乱しているこころと頭を整理する】

混乱しているこころと頭を整理するために、最初に説明内容をどの程度理解できたか、わからない点、疑問点を整理してみましょう。
一人で聞いた時には、一度少し時間をおいて(たとえば、当日は混乱しているようであれば、それ以上考えず、翌日考えるなど)、説明を受けた内容を書き出し、整理してみましょう。あるいは、口に出し、ご家族に説明しても良いでしょう。人に説明することは、ご自分の頭の整理にもなります。

治療法については、

○期待できる効果
○副作用
○起こりうる合併症
○その他の治療法と比べての利点と欠点

などを理解することが大切です。
頭を整理し、わからない点、疑問点があれば、それも書き出してみましょう。


 
【疑問点、不明な点を確認する】

次に大切なことは、その疑問点、不明な点を解消することです。
一番望ましいのは、このように治療の説明内容をご自分のなかで再整理したうえで、疑問点や不明な点をもう一度担当医に確認することです。面談の時間をもう一度設定してもらってもよいですし、次の外来時でもよいと思います。この時点で、あなたの病気の状況に関しての情報を一番多く持っているのは、担当医だからです。
一方、一般的な情報として病気や治療の情報を得る方法として、ご自身のがんの治療法について書かれた本を読んだり、インターネットで調べたりする方法があります。
ただし、この場合も、インターネットで得た情報や本などに一般的に書かれている内容がそのまま自分自身にも当てはまるとは限らないので、医師に確認することが大切です。
いろいろな側面から考え、検討して、実際に治療を受ける自分自身が納得して決めることが大切です。


 
【本やインターネットで情報を入手する場合】

病気や治療についてあらかじめ知識を得ておくことは、担当医の説明内容の理解を助けます。ただし、情報を探すときの下準備、探し方、情報の限界等について知っておく必要があります。
現在は、本やテレビ、インターネットなどの様々な媒体を通していつでもどこでも情報は入手できる状況になってきています。一方で、氾濫している情報は、どれが正しくどれが間違っているのか、情報同士はどのようにつながっているのかなど自分で判断し、選択しなければなりません。

病気について知りたいとか、治療について知りたいという場合は、まず今自分はどういう状況なのかを整理します。これは、情報を自分に引き寄せて、自分にあった情報として咀嚼して、自分の状況、自分の治療を理解していく過程の第一歩です。
具体的には、自分が今わかっていること、理解していること、わからないこと、理解したいと思っていることなどを整理します。
たとえば、自分が今わかっていることを整理するとしたら
◎ 担当医からはこれまでに病気や治療・検査についてどういう説明があったのか、あるいは説明前か
◎ がんと診断されたばかりなのか、治療を開始する直前なのか、治療終了後なのか
◎ 病気の進み具合などもわかっているのか
◎ これまで行われた検査結果の説明から自分が今わかっている自分のからだの状況はどうなのか
などです。

本やインターネット等で流されている情報は、一般的な情報です。たとえば、○○がんは病気の進み具合で○段階にわかれていて、このうち○段階というのはどういう病気の状況で、その場合はこの治療が行われるというような情報提供がされているとします。
ただ、○○がんの治療というキーワードだけで探しても、情報量が多くて何が大切なのかもぼんやりあいまいになりやすいと思います。ここに、“自分のがんは○○がんで、細胞は○○細胞といわれたな、ステージはⅢaで、治療は・・・”と自分が担当医から説明を受けた情報にあわせて、入手していくと情報は絞られてわかりやすくなると思います。


 
【本やインターネットで情報を探す際の注意点】

情報を探す時に、注意しなければいけないのは
◎ 情報発信者が明確になっているか
◎ 情報は新しいものか
◎ 一方的に偏った情報ではないか (良いことばかり書いてあるなど)
◎ 科学的根拠に基づいた情報か   
です。
インターネットを利用して情報を入手使用としている場合で、インターネットから情報を得ることに慣れていない場合や医療に関してほとんど知識がない場合は、まず公的機関が発信する情報を中心に情報を探しましょう。
日本では、国立がん研究センターがん対策情報センターの『がん情報サービス』をまずのぞいてみるのがよいかもしれません。


 
参考になるホームページ
(1)国立がん研究センター『がん情報サービス』:それぞれのがんの解説
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html
がんの部位別に、基礎知識、検査、治療、療養に関する情報があります。
(2)がん情報サイト :PDQ日本語版(米国国立がん研究所のがん情報サービス)
https://cancerinfo.tri-kobe.org/
がん情報サイトには、『PDQ最新がん情報』、『PDQがん用語辞書』、『NCCNガイドライン日本語版』などの情報があります。
『PDQ最新がん情報』は、治療(成人、小児)、支持療法と緩和ケア、スクリーニング(診断と発見)、予防、遺伝学的情報、補完代替医療の情報があり、それぞれ『患者様向け』と『医療専門家向け』の2つのボタンがあり、より詳しい情報は『医療専門家向け』から得られます。

 

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